Jaanika, millal ja kuidas te diagnoosi saite?
Jaanika:
"Sain diagnoosi 1994. aastal ning edasi läks kõik jube kiiresti. Öeldi, et mul on neerupuudulikkus ning arvatavasti tuleb kohe varsti hakata ravi saama. Mööduda jõudis pool aastat kuni mu tädipoeg otsustas anda mulle oma neeru. Kui ma neeru sain, siis loomulikult tekkis tunne, et elu on nagu lill. Kõik oli jälle hästi. Õnneks mul siirdamisjärgselt väga suuri kõrvalnähte ei tekkinud. Tol ajal ei soositud pärast operatsiooni ka tööle minemist ning olin 1,5 aastat kodus. Tekkis tunne, et enam ei suuda kodus olla, et lähen igal juhul tööle, kas te tahate või ei taha. Läksin polikliinikusse õena tööle tagasi ning tundsin end tavalise inimesena. Muidugi tuli ravimeid võtta, kuid see oli ainus asi, mis oli erinev.
Esimene neer pidas mul vastu 7 aastat ning siis pidin minema dialüüsi (dialüüs ehk neeruasendusravi on meetod, mille abil on võimalik eemaldada neerupuudulikkusega haige vereringest mürgiseid jääkaineid ja üleliigset vedelikku). Kolm aastat võttis aega enne, kui sain uue neeru. Selle siirdamisega läks aga üldse väga lihtsalt. Põhimõtteliselt kohe pärast siirdamist läksin tööle tagasi. See on ikka suur vahe, kas sa oled dialüüsis või sulle on siirdamine tehtud. Viimase korral oled ikkagi nagu terve inimene. Praeguseks on aga kahjuks neer taas kehvas seisus, olen olnud 5 aastat dialüüsis ja ootan uut neeru. Dialüüs tähendab minu jaoks praegu seda, et pean iga õhtu hiljemalt kell 10 kodus olema, 11 tundi dialüüsiaparaadi küljes olema ning väga midagi teha ei saa. Varianti lihtsalt ei ole. Sa ei saa näiteks reisida kuhugi, kus sul pole ööbimiskohta, ei saa automatkale minna, lihtsalt ei saa selliseid asju üldse teha."
Kas dialüüsi kõrvalt saab töötada?
Jaanika:
"Jah, minu jaoks see pole probleem olnud ning ka praegu käin tööl täiskohaga. Aga eks see oleneb kindlasti erialast, mida sa õppinud oled. Ilmselgelt füüsilist rasket tööd väga teha ei saa. On palju teatud asju, mida teha ei tohi.
Peeter, kuidas teie haigus algas?
Peeter:
"Minul tuvastati 80. aastate lõpus neeruvaagna põletik. 90. aastate lõpus läksin dialüüsi, mis toimus lõpuks neli korda nädalas. Üks sessioon kestis 3-4 tundi. Käisin samal ajal ehitusel tööl. Mõnikord tulin dialüüsi oma töötunkedega ja pärast läksin tööle jälle tagasi. Minul jõudu oli ja olin füüsiliselt üsna tugev. Dialüüsi oodates ükskord töötaja palus abi, et tõstaks 400-kilost veeaparaati, ütlesin, et olgu, aga teeme ruttu, sest mul hakkab kohe protseduur – selle peale ta ehmatas täitsa ära. Kõige raskem asi dialüüsi ajal oli see, et mul lubati päevas ainult 200 grammi vett juua. Sinna alla lähevad kõik vedelikud, näiteks ka supp. Ka saias on vett. Igal pool on vett. Eks vahepeal läks mul selle reegli järgimisega käest ära ka, ükskord oli mul paarkümmend liitrit vett kehas üle ning muidugi sain noomida arstide käest. Ise sain ka aru, et midagi on valesti, kui päevane norm on üle läinud. Näiteks kui selili telekat vaadata diivanil, siis tundsin, kuidas vesi kopsus. Aga õnneks üldiselt mul läks hästi, välja arvatud see üks kord, kus ma veejoomisega patustasin. Psüühiliselt sa hakkad lihtsalt vahepeal otsima meetodeid, mis petaks nö su olukorda – kas siis jood natuke liiga palju vett ning siis proovid oksendada või looduslikke lahtisteid süüa, et vesi jälle välja saada. Lihtsalt, et sa saaksid kas või korraks selle tunde kätte, et vesi voolab mööda su kurku alla.
Üks naljakas lugu meenus. Kunagi oli mul vererõhk eriti kõrge ja mu sõbrad ka teadsid, et käin dialüüsis. Kui vett rohkem jõin, siis läks rõhk ka kõrgemaks. Mul oli vererõhuaparaat ka kodus, millega end pidevalt mõõtsin. Kunagi oli Rocca al Mare keskuses kampaania, et tulge, mõõdame teie vererõhku. Sõbrad siis mõtlesid, et läheks teeks natuke pulli, läheks laseks sul mõõta. Jäin nendega nõusse ja läksime. Seal üks noor tütarlaps hakkas mu vererõhku mõõtma. Vaatab aparaati, vaatab, kuidas numbrid jooksevad, vaatab mind, vaatab aparaati, vaatab jälle mulle otsa ja ütleb, et teate, vahetaks aparaati, sellel on midagi viga. Tüdruk vahetas aparaadi, mõõdab jälle, läheb näost aina punasemaks, ütleb, et oodake palun, ma kutsun kellegi. Siis tuli keegi teine, mõõdavad koos ja jõuavad järeldusele, et kutsuge sellele mehele kohe kiirabi! Sõbrad oli samal ajal naerust kõveras maas. Lõpuks ma muidugi selgitasin ja rahustasin neid, et ärge muretsege, ma tean, et mul on nii kõrge rõhk.
Mulle siirdati neer, kui olin 27-aastane ning läks suhteliselt hästi, kõrvalmõjusid oli vähe. Minu elule on siirdamine nii palju juurde andnud. Mind ei olekski siin. Nüüd saan oma perele toeks olla. Dialüüsiga ilmselgelt ei pea vastu 20 aastat. Ma varem mõtlesin, et kui ma saaks kas või aasta aega olla ilma dialüüsita, siis oleks super. Nüüd on sellest aga möödas 19 aastat. See on nii suur kingitus."
Kas te teate, kes oli teie doonor?
Peeter:
"Ei, ma ei tea, kes see oli. Ja ka doonori lähedastega ei puutunud kokku. Ning tegelikult kas olekski seda vaja? See on anonüümne ja solidaarne. Ma mõtlen tihti selle inimese peale, kelle neeru ma sain."
Jaanika:
"Tavaliselt öeldakse enne siirdamist, kas doonor oli mees või naine ning kui vana ta oli."
Peeter:
"Tol ajal oleks kuidagi ikka teada saanud, kes see oli, kuna Eesti on nii väike, aga sa ei hakka seda tegema. See ei oleks õige. Ma arvan, et kõik siirdatud elundiga inimesed on tohutult tänulikud doonorile."
Jaanika:
"Kindlasti on väga tänulikud. Kui ma mõtlen oma tädipojale, kes mulle neeru andis, siis olen nii tänulik. Elusdoonoriga on see teistmoodi, et sa kogu aeg mõtled, et issand, kuidas ma talle tasun või mida ma saaksin tema heaks teha. Sulle jääb see süütunne, et aga kui temaga midagi juhtub ja tal endal oleks vaja, mis siis saab. Õnneks tal on kõik väga hästi. Tol ajal, kui siirdamine toimus, ma olin 21 ja tema oli 22, me olime veel nii noored ka."
Kuidas tädipoeg selle suure otsuse vastu võttis?
Jaanika:
"Ma olen ka küsinud oma vanematelt, et kuidas te täpselt läksite ja küsisite. Mu isa rääkis oma õega ning tema omakorda oma pojaga. Me saime omavahel mu tädipojaga väga hästi läbi, olime sõbrad. Küsisin haiglas enne siirdamist, kas ta ei karda, kuna teadsin, et ta kartis isegi süsti. Aga ta pidas väga hästi vastu. Ma kogu aeg mõtlesin, et mis saab, kui ta nüüd ümber mõtleb. Muidugi ma ei oleks pahandanud, see oleks täiesti arusaadav, aga hirmus oli ikka. Mul väga vedas. Mu vend tahtis mulle ka neeru anda, aga geneetiliselt ega veregrupi poolest ei sobinud omavahel kokku."
Mida te enne siirdamist tundsite?
Peeter:
"Mingit hirmu ei olnud, pigem ootusärevus."
Jaanika:
"Mul ka hirmu ei olnud. Kui mulle helistatakse võõralt numbrilt, siis alati mõtlen, et äkki see on Tartust. Ootan seda kõne, et saaks ikka kiiremini. On olemas inimesed, kes on dialüüsis ja ei julge minna siirdamisele, sest on kuulnud palju halba ja ütlevadki pakkumistest ära. Teame naist, kes ootas viisteist aastat enne ootejärjekorraga nõustumist, kuid selleks hetkeks oli ta seisund nii halb, et ta enam ei sobinud. Veresooned olid juba liiga kahjustada saanud."
Kuidas te end tundsite, kui teile lõpuks neer leiti?
Jaanika:
"Lõpuks ometi, hurraa!"
Peeter:
"Nüüd tuleb ruttu Tartusse saada, sest peab ise kohale minema. Mina leidsin sõbra, kes oli nõus viima."
Jaanika:
"Teise neeru puhul olime üldse Saaremaal. Mul oli telefon toas ja ühel hetkel avastasin, et on palju vastamata kõnesid. Pahandasin veel Peetriga, et ta sõbrad minu numbril helistavad. Tagasi helistades selgus, et tegu on hoopis siirdamiskoordinaatoriga. Meil väga vedas, et jõudsime viimase praami peale ning peale pikka sõitu ka Tartusse."
Kuidas siirdamine läks?
Jaanika:
"Läksin otse operatsioonile, kõik sobis ja juba kahe nädala pärast sain koju."
Mida tahaksite öelda potentsiaalse doonori lähedastele?
Peeter:
"Kumb on lihtsam? Kas inimest maha matta või teada, et ta elab veel kuskil edasi? Loomulikult see on raske moment kõigile, aga nii mõeldes on äkki lihtsam. Ühest doonorist saavad abi mitmed inimesed ja see on väga ilus."
Jaanika:
"Inimesed, kes peavad otsuse tegema, ei tohiks kuulata õudusjutte doonorluse kohta. Eestis on kogu protsess reguleeritud ja puhas."
Mis te arvate milline on Eestis suhtumine inimestesse, kellele on siirdatud organ?
Peeter:
"Käisin invaliidsuskomisjonis, kus mulle vaadati suurte silmadega otsa, et vabandage, te tahate öelda, et teil on sügav puue, kas te peeglisse olete vaadanud? Inimesed ei saa mõnikord aru asjadest. Kui inimesel on näiteks jäse puudu, siis ta elu võib olla väga ebamugav, aga teda ei ohusta otseselt miski. Meil on vastupidi – kogu aeg on oht, kuigi väliselt tundub kõik korras. Vaadatakse välimuse põhjal.
Meid tuleb võtta natuke teistmoodi. Ma ei saa olla kollektiivis, kui keegi on haige. Ma ei saa sõita ühistranspordis. Meie immuunsus on ikkagi nii madal, et jääme kergemini haigeks. Kui võtate siirdatud elundiga inimese tööle, siis tuleks seda aktsepteerida. Teadlikkust on vaja kõigile. Meil on siirdatud elundiga inimesi igast eluvaldkonnast, nii sportlasi kui ka tippjuhte.
Jaanika:
"Jah, infektsioonioht on ikkagi kõrge. Näiteks kui sugulased meile külla tahavad tulla, siis esimene küsimus on, kas keegi on haige? Kui keegi köhib või kellelgi on nohu, siis me ei lähe. Seda kõik teavad ja meiega arvestatakse. Keegi ei pane pahaks, kui me kuhugi tulla ei saa. Sa saad minna ainult siis, kui teised on ümberringi terved. Mõned kehvad olukorrad on ikka olnud pärast siirdamisi, aga õnneks meditsiin on nii palju arenenud, et aidatakse ikka tagasi jalule."
Kas Eestis on seltse või organisatsioone, kus neeruhaigustega inimesed saavad kokku tulla ja üksteisele toeks olla?
Jaanika:
"Näiteks Põhja-Eesti Neeruhaigete Selts, mille eesotsas ma ka olen. Muidu kokku on kaks seltsi ja üks liit – Tartus ja Tallinnas. Liit teeb näiteks suvepäevi, kuhu võib ka perega tulla. Seltsiga on kaks korda aastas kokkusaamised. Teeme ka koolituspäevi."
Peeter:
"Eestis on see probleem, et inimesed ei taha teiste haigetega koos olla. See on väga suur probleem."
Jaanika:
"Jah, tõepoolest on suur probleem, kuigi tegelikult peaks olema vastupidi. Näed teisi inimesi, kes elavad läbi samu asju ja saate üksteisega rääkida. Kui minul alles haigus diagnoositi, siis selts alles loodi ja kohe läksin uurisin asja, kuna mul oli tunne, et olen selle kõigega nii üksi."
Peeter:
"Sa näedki, et tegelikult ei ole see nii hull. Kui sa kodus üksinda muretsed, siis see on raske. Näiteks minu poeg käib ka seltsis, paljude lähedased käivad, et teemast rohkem aru saada ja teada. Seltsis saad näha, millistes etappides on erinevad inimesed. Aga nagu Hemingway ütles, siis Hiiumaa on inimtühi saar ehk siis eestlased hoiavad natuke omaette ja tegelevad oma probleemidega üksi, kuigi nad ei pea seda ilmtingimata tegema."
Kuidas Te tutvusite?
Jaanika:
"Neerulaagrites nägime esimest korda ja täiesti juhuslikult. Enne me ei teadnud üksteist. Elasin üldse Lääne-Virumaal, tutvusime laagris, kolisin Tallinnasse töö pärast ja nii läks."
Peeter:
"Nüüd oleme koos elanud juba peaaegu 19 aastat."
Ma tean, et te olete mõlemad suured mootorrataste fännid. Kuidas teil see huvi tekkis?
Peeter:
"Aastal 2007 sattusin seltskonda, kes tegelevad mootorratastega ja otsustasin sõitma hakata. Mul oli noorena olnud mootorratas, aga nüüd oli vaja load teha. Jaanika ütles, et tema küll taga istuma ei hakka ja tuli tegi ka load ära. Nüüd me suvel ikka tiirutame."
Jaanika:
"Üritustel ma enam ööbimise pärast käia ei saa. Vanasti võtsime telgi kaasa, aga praeguses seisus nii enam ei saa, tuleb uut neeru oodata."
